Articles
Psychopedagogical
strategies for the development of autonomy in young
people
with Down syndrome
Estrategias psicopedagógicas para el
desarrollo de la autonomía en los
jóvenes
con síndrome de Down
Roxana
Annabelle Terán Valverde
ORCID: https://orcid.org/0009-0006-8404-8141
Sara
Nila Yagual Rivera
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-1395-3225
Universidad
Estatal Península de Santa Elena, Santa Elena-Ecuador 1
Corresponding
autor
roxana.teranvalverde@upse.edu.ec
syagual@upse.edu.ec
Received: 11-03-2026
Accepted: 02-06-2026
Available online: 15-07-2026
Abstract
Globally, individuals with Down syndrome
demonstrate a lifelong dependence on their families for personal, social, and
educational development due to a lack of training programs. This study aimed to
analyze the needs, limitations, and psychoeducational strategies used by
caregivers of young people with Down syndrome in the province of Santa Elena to
inform the design of a proposal focused on strengthening personal and social
autonomy. The study employed a pragmatic paradigm and a sequential explanatory
mixed-methods approach, with a non-experimental, descriptive, cross-sectional
design. A diagnostic survey was administered to 56 caregivers, and the results
showed that 100% expressed a need for training on strategies; these results
served as the basis for the design of the qualitative phase. The findings from
the interviews, analyzed through thematic analysis in Atlas.ti, revealed that
autonomy has achieved significant progress within the home, while remaining
limited in the social and educational spheres. The study concludes that there
is a gap in training, which supports the need to design psycho-pedagogical
strategies aimed at caregivers, with this diagnosis serving as empirical
support for future research.
Keywords:
Psychoeducational strategies, empowerment, personal autonomy, Down syndrome.
Resumen
A
nivel global, las personas con síndrome de Down a lo largo de sus vidas
evidencian una dependencia familiar para desenvolverse en el ámbito personal, social
y educativo debido a la escasez de programas de formación. Este estudio planteó
como objetivo analizar las necesidades, limitaciones y estrategias
psicopedagógicas utilizadas por los cuidadores de jóvenes con síndrome de Down
en la provincia de Santa Elena para fundamentar el diseño de una propuesta
orientada al fortalecimiento de la autonomía personal y social. El estudio
utilizó el paradigma pragmático y el enfoque mixto secuencial explicativo, de
diseño no experimental de nivel descriptivo y corte transversal. Se aplicó una
encuesta de diagnóstico a 56 cuidadores, cuyos resultados mostraron que el 100
% manifestó la necesidad de capacitaciones sobre estrategias; estos resultados
sirvieron de base para el diseño de la fase cualitativa. Los hallazgos de las
entrevistas mediante un análisis temático en Atlas.ti evidenciaron que la
autonomía ha alcanzado logros significativos dentro del hogar, mientras que en
el ámbito social y educativo es limitada. El estudio concluye que hay un vacío
de capacitaciones, lo que sustenta la necesidad de diseñar estrategias
psicopedagógicas dirigidas a los cuidadores, sirviendo este diagnóstico como
sustento empírico para futuras investigaciones.
Palabras clave: Estrategias psicopedagógicas,
fortalecimiento, autonomía personal, síndrome de Down.
Introduction
Las estrategias psicopedagógicas son el conjunto de métodos,
técnicas y procedimientos que emplean los profesionales y docentes, en nuestro
caso, los cuidadores de los jóvenes con síndrome de Down de la provincia de
Santa Elena, con el propósito de promover la autonomía a través de la
identificación e intervención en las dificultades del aprendizaje (Moraleda-Sepúlveda
et al., 2022). Estas estrategias facilitan la comprensión y la ejecución paso a
paso de tareas cotidianas procurando evitar la sobrecarga cognitiva y la
frustración, pero al mismo tiempo favoreciendo la retención a través de la
práctica distribuida (Muñoz-Llerena et al., 2024). Su efectividad depende de la
formación de los cuidadores, el tiempo de la intervención y la
contextualización de las estrategias (Krell et al., 2021).
La literatura internacional evidencia estudios con resultados que
pueden ser replicados en distintos contextos. Un estudio de intervención
centrado en el lenguaje funcional y de comunicación y haciendo uso de técnicas
como la enseñanza de pedir ayuda, demostró que las personas con síndrome de
Down muestran mejoras cuando la intervención es práctica y está enfocada en la
vida cotidiana (Chapman, 2003).
Sin embargo, la literatura también documenta las limitaciones de
cada estudio, destacando la diversidad en los diseños y, por ende, en los
resultados de las intervenciones. También señala que las estrategias funcionan
de manera específica y particular en cada uno de los contextos, por lo que los
hallazgos deben ser interpretados con cautela, sin llegar a generalizar (Krell
et al., 2021). Otra limitante es la formación de las personas que aplican las
estrategias, en nuestro caso, los cuidadores, que, sin una formación adecuada,
pueden afectar los efectos de las estrategias aplicadas (Laica-Mullo,
2023).
La contextualización cultural de los materiales es un factor que
influye, por ejemplo, en los pictogramas secuenciales que describen rutinas,
que deben estar ajustados al idioma, cultura y costumbres del lugar donde se
van a aplicar para que sean efectivos (Cerrón et al., 2021). En síntesis, para
que una intervención sea efectiva, es necesario el diseño contextualizado de
las estrategias y el acompañamiento técnico, como las capacitaciones de los
cuidadores para aumentar las probabilidades de éxito.
En Ecuador, un estudio sobre el lenguaje en niños con síndrome de
Down de 5-7 años demostró que los pictogramas son una herramienta pedagógica
efectiva en el lenguaje expresivo (Burbano Carrión, 2025). Un estudio que
aplicó técnicas de lectura de pictogramas en estudiantes con síndrome de Down
concluyó que las técnicas visuales facilitan la comprensión, reduciendo la
ansiedad y mejoran la comunicación en el aula (Chapalbay Bravo, 2025).
Un estudio de caso local de la Universidad Estatal Península Santa
Elena enfocado en estudiantes con discapacidad intelectual que incluía a
personas con síndrome de Down a través del diseño de programas de intervención
individualizada constató que la aplicación de herramientas psicopedagógicas
contextualizadas mejora la capacidad para tomar decisiones y realizar
actividades de forma independiente (Vásquez, 2025). Una investigación en zona
rural con personas de 17 a 53 años con discapacidad intelectual, entre ellas el
síndrome de Down, logró mejoras en el reconocimiento de formas y colores a
través de talleres lúdicos. Entre los hallazgos se destaca que cuatro de cada
10 personas no se proponen metas debido a que sus familiares las sobreprotegen,
impidiéndoles que tomen decisiones de la vida cotidiana, lo que las lleva a ser
totalmente dependientes (Yagual, 2021). En síntesis, estos estudios utilizaban
herramientas visuales para las personas con discapacidad, pero no involucraban
a los cuidadores de jóvenes de 16 a 35 años, por lo que ese vacío justifica
este trabajo que involucra a cuidadores en el desarrollo de estrategias
psicopedagógicas para aumentar la autonomía de los jóvenes con síndrome de
Down.
Esta investigación es relevante científica y
socialmente por su contribución a promover la autonomía, inclusión social y
autodeterminación de los jóvenes con síndrome de Down, reduciendo la
dependencia de su entorno familiar. Esto reduce la carga operativa continua de sus
cuidadores y mejora la calidad de vida de ambos. Ante tales vacíos, surge el
objetivo general de estudio: analizar las necesidades, limitaciones y
estrategias psicopedagógicas utilizadas por los cuidadores de jóvenes con
síndrome de Down en la provincia de Santa Elena para fundamentar el diseño de
una propuesta orientada al fortalecimiento de la autonomía personal y social.
Methodology
El estudio utiliza el paradigma pragmático y el enfoque mixto
secuencial explicativo, de diseño no experimental de nivel descriptivo y corte
transversal (Swift, 2022).
La investigación se realizó en el cantón Santa Elena, provincia de Santa Elena,
Ecuador, en varias comunidades de la zona urbana y rural, en familias que
tenían a un miembro con síndrome de Down. El proceso metodológico se estructuró
en cuatro fases cronológicas: en la fase uno se definieron los objetivos
específicos y las dimensiones del estudio; en la fase dos, de enfoque
cuantitativo, se diseñó y aplicó una encuesta a 56 cuidadores (hombres y
mujeres), para un diagnóstico inicial que permitió recoger información
cuantitativa sobre las dificultades, necesidades y limitaciones relacionadas
con la autonomía de los jóvenes con síndrome de Down (Ivankova et al., 2006). En
la fase tres se analizaron estadísticamente los datos de las encuestas; estos
hallazgos de necesidades y limitaciones sirvieron para estructurar la guía de
entrevista a profundidad. En la fase cuatro se empleó la entrevista
semiestructurada a 10 cuidadoras, orientada a comprender en profundidad las
necesidades, dificultades y estrategias descritas por las participantes.
En la fase cuantitativa, se diseñó un cuestionario estructurado en cuatro
bloques temáticos que corresponden a cada uno de los objetivos: Conocimiento
del diagnóstico, Autonomía personal y social, Estrategias psicopedagógicas y
Talleres para cuidadores (Escobar & Martínez, 2008). El instrumento estuvo compuesto
por 13 preguntas en escala Likert de 1 a 5, cuya aplicación requería una
duración aproximada de 8 a 10 minutos, a manera de diagnóstico inicial con la
finalidad de recoger información que serviría como base para el desarrollo de
las preguntas de la entrevista.
Tabla 1
Estructura de la encuesta
|
Bloque
temático
|
Definición
|
N.º de Ítems
|
Preguntas
Vinculadas
|
|
Conocimiento
del diagnóstico
|
Conocimiento
sobre el nivel clínico de la condición.
|
1
|
PE1
|
|
Autonomía
personal y social
|
Independencia
en decisiones, interacción y preferencias.
|
4
|
PE2 al PE5
|
|
Estrategias
psicopedagógicas
|
Aplicación y
percepción de las estrategias actuales.
|
4
|
PE6 al PE9
|
|
Talleres
para cuidadores
|
Necesidades de
formación y propuesta de estrategias.
|
4
|
PE10 al PE13
|
Las preguntas de
la encuesta fueron sometidas a validación por expertos de la Universidad
Estatal Península de Santa Elena, un experto en Ciencias de la Educación y dos
psicólogos clínicos. Tras una evaluación minuciosa de cada pregunta de la
encuesta, los especialistas revisaron la coherencia del cuestionario con los
objetivos del estudio e hicieron observaciones menores de redacción. De acuerdo
con esas observaciones, se realizaron las correcciones, manteniendo la
estructura conceptual de las dimensiones. Para la selección de los 56
encuestados se aplicó un muestreo intencional no probabilístico, considerando los
siguientes aspectos: ser cuidador de personas con síndrome de Down y
disponibilidad para ser encuestado (Patton, 2002). Se excluyeron aquellos que
no desearon ser encuestados, que no firmaron el consentimiento informado o no
tenían un familiar con dicha condición.
Los datos de las
encuestas se recolectaron en varios sectores urbanos y rurales del cantón Santa
Elena de manera presencial en formato digital, utilizando una aplicación de
creación propia que almacenaba la información de forma local en el dispositivo.
La recolección se hizo una sola vez en un entorno familiar, previo contacto y
de acuerdo con su disponibilidad, garantizando la comodidad del encuestado.
Antes de la aplicación del instrumento bajo participación voluntaria, se implementó
un proceso de consentimiento informado en el que se explicaron los objetivos de
la investigación. Se aseguró el anonimato y la confidencialidad de la
información a través de la omisión de datos de identificación personal.
La descarga de
las encuestas se realizó en una hoja de cálculo con los registros en escala
Likert de 1 a 5; se codificó de la siguiente manera: 1 = Totalmente en
desacuerdo; 2 = En desacuerdo; 3 = Ni de acuerdo ni en desacuerdo; 4 = De
acuerdo; 5 = Totalmente de acuerdo. Posteriormente se tabularon haciendo uso de
tablas dinámicas para el conteo de frecuencias, presentándolos en forma de
tabla con valores y porcentajes. El análisis de la encuesta se realizó bajo la
lógica deductiva, partiendo de los objetivos y dimensiones hasta llegar a cada
unidad de análisis, manteniendo la coherencia en torno a las categorías del
estudio: estrategias psicopedagógicas y desarrollo de la autonomía.
En la fase cualitativa se utilizó la técnica de entrevista
semiestructurada y como instrumento una guía de 15 preguntas abiertas que
permitieron realizar la recolección de las experiencias y percepciones de una
manera natural a profundidad. El diseño de las entrevistas se realizó con la
premisa de dar cumplimiento a los objetivos específicos de la investigación;
para ello, se crearon cuatro bloques o temáticas: Bloque 1: Dificultades y
necesidades de los jóvenes (preguntas 1–4), Bloque 2: Prácticas
psicopedagógicas actuales (preguntas 5–7), Bloque 3: Limitaciones y resultados
observados (preguntas 8–9) y Bloque 4: Formación de cuidadores y propuestas
educativas (preguntas 10–15). Este diseño permitió que cada pregunta recogiera
información relacionada con cada dimensión de análisis, por ejemplo:
participación social, toma de decisiones, estrategias actuales aplicadas y
formación y propuesta. Esta estructura facilitó el análisis temático posterior
relacionándolo con las categorías centrales: Estrategias Psicopedagógicas y
Desarrollo de la autonomía.
Tabla 2
Estructura de los bloques temáticos, definiciones y preguntas de la entrevista
semiestructurada
|
Bloque
Temático
|
Definición
|
N.º de Ítems
|
|
Dificultades
y necesidades de los jóvenes
|
Limitaciones en
la interacción en entornos escolares, comunitarios y del hogar y preferencias.
|
4 (P1 al P4)
|
|
Prácticas
psicopedagógicas actuales
|
Uso de técnicas
psicopedagógicas actuales orientadas a la toma de decisiones y autonomía
personal.
|
3 (P5 al P7)
|
|
Limitaciones
y resultados observados
|
Limitaciones de
las técnicas actuales y sus efectos percibidos en la autonomía.
|
2 (P8 y P9)
|
|
Formación de
cuidadores y propuestas educativas
|
Formación del
cuidador, efectividad del sistema escolar y recomendaciones de política
pública.
|
6 (P10 al P15)
|
La entrevista
fue validada por dos psicólogos clínicos y un experto en Educación Básica de la
Universidad Estatal Península de Santa Elena. Los especialistas revisaron cada
una de las preguntas agrupadas en cuatro bloques temáticos, comprobando que
estas mantuvieran coherencia con las variables del estudio. Se realizaron
observaciones menores; se hicieron las correcciones necesarias para dar más
claridad al instrumento, manteniendo la estructura original de los bloques. La
validación permitió revisar la pertinencia, claridad y coherencia de los reactivos
respecto a las dimensiones del estudio, a fin de lograr una validez y
credibilidad en los hallazgos.
Para la
selección de los participantes de las entrevistas se aplicó un muestreo no
probabilístico intencional (Patton, 2002); se consideraron los siguientes
criterios de inclusión: ser cuidador de personas con síndrome de Down,
disponibilidad para ser entrevistados y experiencia en la aplicación de
estrategias de autonomía personal y social. Se contactó vía telefónica a posibles
candidatos para dar detalles de la investigación y solicitar su participación
voluntaria; posteriormente, la muestra final quedó conformada por 10
cuidadoras, debido a que la totalidad de las personas que aceptaron participar
pertenecían al sexo femenino. Las entrevistas a las cuidadoras de jóvenes con
síndrome de Down en el cantón Santa Elena se realizaron de manera presencial y
mediante Zoom (Archibald et al., 2019).
Los archivos de audio fueron guardados con nombres relacionados con
la información recolectada y debidamente enumerados. Se realizaron las
transcripciones de los audios; los archivos de texto resultantes se depuraron
mediante un procedimiento iterativo de versionado analítico. Para el análisis
temático se empleó el software Atlas.ti, versión 25; este permitió codificar
las entrevistas y construir matrices para organizar las percepciones de los
cuidadores en torno a las categorías del estudio: 1) estrategias
psicopedagógicas y 2) desarrollo de la autonomía.
Durante este
proceso se identificaron patrones comunes y códigos que estaban relacionados de
manera directa con las unidades de análisis. La codificación fue realizada por
el investigador y revisada por un segundo evaluador académico para fortalecer
la consistencia. Se siguió la metodología de Braun & Clarke (2006), pero mediante una hibridación
orientada a partir de los bloques temáticos y los hallazgos de las encuestas de
la fase cuantitativa (lógica deductiva), abriendo paso a dimensiones emergentes
del contenido de las entrevistas (lógica inductiva), lo que otorgó rigor
metodológico al análisis e interpretación de los datos cualitativos.
Los hallazgos de
las entrevistas sirvieron de base para la elaboración de la propuesta
psicopedagógica dirigida a cuidadores para fortalecer la autonomía de los
jóvenes con síndrome de Down. Dado su alcance descriptivo, el estudio registra
y analiza las percepciones sobre las estrategias actuales, teniendo como fuente
de información las entrevistas, centrándose en profundizar en detalles y
características de cómo se manifiesta el desenvolvimiento de las cuidadoras y
los jóvenes en la realización de tareas de la vida cotidiana. Por lo tanto, la
investigación en su fase cualitativa no busca probar hipótesis estadísticas,
medir el efecto de las intervenciones o establecer relaciones de causa-efecto
sobre cómo las estrategias psicopedagógicas inciden en la autonomía (Sandelowski, 2000).
El procedimiento metodológico se registró en un libro de códigos
(codebook) y en una bitácora cronológica, en donde se asentó el proceso del
desarrollo del análisis temático, las decisiones de codificación, ajustes de
categorías y criterios interpretativos. En la bitácora se asentaron las ideas,
categorías o subcategorías que surgieron, la trazabilidad de errores, esto es,
los problemas encontrados y cómo se les dio solución, sus responsables y el
motivo de cada decisión durante la investigación. El corpus analítico reposa en
el repositorio institucional para garantizar la transparencia del estudio.
Tabla 3
Tabla de categorías, subcategorías y su relación con las preguntas de la
entrevista
Finalmente, la secuencia metodológica entre los procedimientos de
recolección y análisis de los datos cuantitativos y cualitativos permite
exponer los resultados de manera estructurada, explícita, gráfica y comprensible.
Los datos recogidos de las encuestas diagnósticas se detallan mediante
distribuciones de frecuencias y porcentajes organizados por dimensiones y
preguntas. El corpus de las entrevistas se procesó mediante la codificación
temática en Atlas.ti; las categorías y subcategorías resultantes se representaron
visualmente en redes semánticas.
Results
Tabla 4
Resultados del diagnóstico inicial a través de la encuesta
|
Bloque 1 — Conocimiento del diagnóstico
|
|
Escala
Likert
|
1
|
2
|
3
|
4
|
5
|
|
1.
Conoce el grado o nivel del síndrome de Down diagnosticado en el joven bajo
su cuidado.
|
8
(14%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
40
(71%)
|
|
Bloque
2 — Autonomía personal y social
|
|
2.
El joven participa de manera independiente en actividades sociales
(reuniones, juegos, deportes, visitas).
|
32
(57%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
16
(29%)
|
8
(14%)
|
|
3.
El joven toma decisiones cotidianas sin necesidad de ayuda (qué ropa usar,
qué actividad realizar).
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
32
(57%)
|
16
(29%)
|
0
(0%)
|
|
4.
El joven expresa sus preferencias y opiniones en contextos sociales.
|
32
(57%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
16
(29%)
|
|
5.
El joven requiere apoyo constante para desplazarse en espacios comunitarios.
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
16
(29%)
|
32
(57%)
|
|
Bloque
3 — Estrategias psicopedagógicas
|
|
6.
Las actividades educativas que recibe ayudan a promover su autonomía
personal.
|
48
(86%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
0
(0%)
|
|
7. Se aplican
estrategias psicopedagógicas acordes a sus necesidades.
|
48
(86%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
|
8. Las
estrategias utilizadas han mejorado su capacidad de tomar decisiones.
|
32
(57%)
|
0
(0%)
|
16
(29%)
|
8
(14%)
|
0
(0%)
|
|
9. Considera
que las estrategias actuales son suficientes para fortalecer la autonomía.
|
48
(86%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
0
(0%)
|
|
Bloque
4 — Talleres para cuidadores
|
|
10.
Le interesa participar en talleres sobre autonomía personal y social.
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
48
(86%)
|
|
11.
Considera que los talleres para cuidadores son necesarios para apoyar mejor
al joven.
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
56 (100%)
|
|
12.
Los talleres deberían incluir actividades prácticas y ejemplos aplicables.
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
56
(100%)
|
|
13.
Los cuidadores cuentan con suficiente información sobre cómo fomentar la
autonomía.
|
48
(86%)
|
0
(0%)
|
0
(0%)
|
8
(14%)
|
0
(0%)
|
Nota: el ítem 5 está formulado en sentido
negativo (mayor puntuación = mayor dependencia).
Los resultados
obtenidos tras la aplicación de la encuesta a los 56 cuidadores ofrecen un
diagnóstico inicial sobre los bloques establecidos. En la figura 1 se muestran
las frecuencias y porcentajes correspondientes a cada una de las preguntas en
escala Likert. En el bloque 1, Conocimiento del diagnóstico inicial, en la PE1
que indaga sobre si los encuestados conocen el nivel clínico del síndrome de
Down de las personas bajo su cuidado, se encontró que el 71 % de los cuidadores
manifestó estar “Totalmente de acuerdo”, un 14 % estuvo “De acuerdo” y un 14 %
estuvo “Totalmente en desacuerdo” respecto al conocimiento de dicha
discapacidad.
En el bloque 2,
Autonomía personal y social, tenemos PE2 sobre si los jóvenes participan en
actividades sociales; el 57 % de los encuestados dijo estar en “Totalmente en
desacuerdo”, mientras que un 14 % señaló estar en “Totalmente de acuerdo”. En
PE3 sobre la toma de decisiones sin ayuda, un 57 % indicó “Ni de acuerdo ni en
desacuerdo” y un 29 % “De acuerdo”. En PE4 sobre la expresión de preferencias
en público, un 57 % señaló estar “Totalmente en desacuerdo”, un 14% dijo estar
“De acuerdo”, mientras que un 29 % dijo estar “Totalmente de acuerdo”. En PE5
sobre dependencia en espacios públicos, un 57 % manifestó dependencia
“Totalmente de acuerdo” y un 29 % señaló estar “De acuerdo” en que el joven
necesita apoyo en espacios comunitarios.
En el bloque 3,
Estrategias psicopedagógicas actuales, en la pregunta PE6 sobre los beneficios
de las actividades educativas en autonomía personal, el 86 % indicó “Totalmente
en desacuerdo” y apenas un 14 % dijo estar “De acuerdo” en que promueven
autonomía. En PE7, sobre si las estrategias actuales que aplican cubren las
necesidades, un 86 % manifestó estar en “Totalmente en desacuerdo” y un 14 %
mantuvo una postura neutral “Ni de acuerdo ni en desacuerdo”. En PE8 sobre si
las estrategias actuales han mejorado la toma de decisiones, un 57 % dijo estar
“Totalmente en desacuerdo”, un 29 % mantuvo una postura de “Ni de acuerdo ni en
desacuerdo” y un 8 % señaló estar “De acuerdo” en que ha habido mejoras. En PE9
sobre si las estrategias actuales fortalecen la autonomía, un 86 % indicó estar
“Totalmente en desacuerdo” y un 14 % manifestó estar “De acuerdo”.
En el bloque 4,
Talleres para cuidadores y propuesta de formación, en la pregunta PE10 sobre el
interés en participar en talleres sobre autonomía, las respuestas fueron
predominantemente positivas: un 86 % dijeron estar “Totalmente de acuerdo” y un
14 % estuvo “De acuerdo” en que se implementen talleres sobre autonomía
personal y social. En PE11, respecto a la necesidad de talleres para
cuidadores, tuvimos que el 100 % seleccionó “Totalmente de acuerdo” en que
estos talleres darían mejor apoyo a los jóvenes. En PE12, que cuestiona si los
talleres deben ser aplicables y prácticos, el 100 % de los encuestados
manifestó “Totalmente de acuerdo” en que estos deben incluir las
características antes mencionadas. En PE13, se preguntó a los encuestados si
estos poseían suficiente información sobre cómo fomentar la autonomía; un 86 %
indicó estar en “Totalmente en desacuerdo” y apenas un 14 % manifestó conocer
algo al estar en “De acuerdo”.
Figura 1
Red semántica de dificultades y necesidades de los jóvenes
La red semántica
de la Figura 1, correspondiente al bloque temático “Dificultades y necesidades
de los jóvenes”, muestra las percepciones de las cuidadoras sobre el
desenvolvimiento personal y social de las personas bajo su cuidado con síndrome
de Down. En la subcategoría “Inseguridad social” correspondiente a la pregunta
P1 y al Código 1: “dificultades en la interacción social”, según citas
textuales de las entrevistas, la cuidadora 1 percibió que “se pone nervioso
cuando hay mucha gente o desconocidos”; la cuidadora 3 indicó “se
pone inquieto y busca estar solo”. En la subcategoría “Limitaciones en
participación” relacionada con la pregunta P2 y el código 2: “barreras para
participar en actividades grupales”, se hace referencia a las dificultades de
comunicación que presentaron los jóvenes y cómo este impedimento limitó su
participación. Las citas textuales indicaron que la cuidadora 1 percibió que “se
frustra cuando no logra comunicarse claramente”, mientras que la cuidadora
7 señaló que “le cuesta compartir objetos personales”.
La subcategoría
“Relación con entorno”, conectada con la pregunta P3 y el código 3 “relación en
escuela, comunidad y hogar”, hace referencia a las vivencias de los jóvenes en
la escuela y su entorno. En la red observamos que la cuidadora 1 manifestó que
“en la escuela regular tuvo dificultades porque los profesores no le
dedicaban suficiente tiempo”. En la subcategoría “Expresión de
preferencias”, en su pregunta P4 y en el código 4 “Expresión de gustos y
opiniones”, se encontró que la cuidadora 5 expresó que los jóvenes son capaces
de decidir sus preferencias al citar textualmente: “expresa claramente sus
gustos, especialmente en la música y la ropa”.
Figura 2
Red semántica del eje temático prácticas
psicopedagógicas actuales
La red semántica de la Figura 2, correspondiente al Bloque temático
“Prácticas psicopedagógicas actuales”, mostró el análisis de la aplicación de
las estrategias actuales en el hogar según las percepciones de las cuidadoras.
En la subcategoría “estrategias aplicadas” relacionada con la pregunta P5 y el
código 5, señalaron que los conocimientos aplicados actualmente los aprendieron
previamente, de acuerdo con las citas textuales de la cuidadora 1: “recibió
charlas cuando era pequeño”. La cuidadora 2 también señaló que “recibía
charlas del municipio”. La subcategoría “Técnicas de decisión” relacionada
con la pregunta P6 y el código 6 “Técnicas para toma de decisiones” mostró las
dinámicas que las familias emplearon para promover la autonomía de los jóvenes.
De acuerdo con las percepciones de la cuidadora 1, en una cita manifestó
textualmente que le “da a elegir entre dos opciones”, mientras que la cuidadora
2 manifestó textualmente que le “enseña a decidir sobre ropa y actividades
cotidianas”. La subcategoría “Actividades positivas”, vinculada a la
pregunta P7 y al código 7 “Actividades con resultados en autonomía”, recogió
entrevistas de las participantes en las que indicaron los progresos percibidos
en el desarrollo de la autonomía de los jóvenes. De acuerdo con las
entrevistas, las cuidadoras percibieron avances en el cuidado y aseo personal y
en la realización de actividades domésticas. Así, la cuidadora 1 manifestó que
el joven “ha mostrado avances en vestirse solo, elegir su ropa y ayudar en
tareas”, afirmación que es coherente con lo que expresó la cuidadora 2 tras
indicar que “el joven decide bañarse solo, vestirse y expresa sus
preferencias”.
Figura 3
Red semántica de limitaciones y resultados observados
La red semántica
de la Figura 3, que corresponde al bloque temático “Limitaciones y resultados
observados”, muestra gráficamente las limitaciones de las estrategias actuales
aplicadas desde las vivencias de las entrevistadas. En la subcategoría
“Limitaciones”, que está relacionada con la pregunta P8 y el código 8
“Limitaciones en estrategias de autonomía”, en la que se describen los
obstáculos en la aplicación de las estrategias, así lo manifestó la cuidadora 1
al señalar que la persona bajo su cuidado “olvida lo que aprende con facilidad,
necesita repetición constante”. Por otra parte, también se evidenció en las
entrevistas cómo el entorno es una limitante para el desarrollo de la
autonomía; así, la cuidadora 2 indicó que “otras personas no siempre
entienden lo que él dice, lo que reduce su autonomía social”.
La subcategoría “Resultados” relacionada con la pregunta P9 y el
código 9 “Resultados observados en autonomía” mostró los logros alcanzados de
acuerdo a las percepciones de las entrevistadas. Entre los resultados
alcanzados que reportaron estuvieron las actividades de la vida diaria, según
lo que indicó la cuidadora 1 al describir que la persona bajo su cuidado “es
más independiente en higiene personal, vestimenta…”, en consonancia con lo
que manifestó la cuidadora 2, quien expuso que el joven “ha logrado
autonomía en actividades cotidianas como bañarse…”.
Figura 4
Red semántica del bloque Formación de cuidadores y
propuestas educativas
La red semántica
de la figura 4, correspondiente al bloque temático “Formación de cuidadores y
propuestas educativas”, recogió las necesidades de las entrevistadas sobre la
falta de talleres de formación sobre estrategias pedagógicas para promover la
autonomía. En la subcategoría “contenido de talleres” relacionada con la
pregunta P10 y con el código 10 “Contenidos imprescindibles para cuidadores”,
las participantes dieron a conocer sus necesidades sobre aprender nuevas
estrategias que les ayudaran a promover habilidades de comunicación. La
cuidadora 1 manifestó que se incluyesen “terapia de lenguaje, actividades
prácticas de vida diaria y estrategias para fomentar la confianza”; de
igual manera, la cuidadora 5 sugirió que se incluyesen “terapia de lenguaje,
aprendizaje de colores, motricidad fina y gruesa”.
En la
subcategoría “Competencias docentes”, relacionada con la pregunta P11 y al
código 11 “Competencias necesarias del docente”, se describieron, desde las
perspectivas de las entrevistadas, las aptitudes necesarias como habilidades
blandas que los docentes deben tener para garantizar que el proceso de
enseñanza sea adecuado. Así, la cuidadora 1 señaló que son necesarias “paciencia,
empatía y formación específica”. Por otra parte, la cuidadora 3 señaló la
importancia de la “paciencia, carisma y capacidad de acercarse de manera
gradual”. Cabe indicar que estos perfiles ideales fueron formulados desde
las percepciones de las participantes.
En la
subcategoría “Barreras” relacionada con la pregunta P12 y el código 12
“Barreras para aplicar lo aprendido”, se mostraron las limitaciones de las
participantes, como la falta de tiempo y recursos que impidieron aplicar las
estrategias dentro del hogar en la vida cotidiana. Al respecto, la cuidadora 1
señaló las limitaciones relacionadas con “la falta de tiempo y recursos”, pero
que podrían ser mitigadas con “apoyo comunitario y acompañamiento
institucional”. La cuidadora 2 manifestó la necesidad de “paciencia y
cariño” debido a que “no puede dejarlo solo porque le preocupa su
seguridad”.
En la
subcategoría “Actividades prácticas” asociada con la pregunta P13 y con el
código 13 “Actividades recomendadas para talleres”, las entrevistadas señalaron
qué actividades serían aplicables y necesarias dentro del hogar. Así, la
cuidadora 1 describió “actividades sencillas como ordenar la ropa, colaborar
en la cocina”; por otra parte, la cuidadora 3 manifestó que “actividades
sencillas como pintar, dibujar y juegos prácticos” pueden ser aplicadas de
manera efectiva en casa.
La subcategoría
“Percepciones sobre limitaciones del apoyo educativo”, vinculada a la pregunta
P14 y al código 14 “ineficiencia de programas educativos”, recogió las
experiencias de las participantes, que, de acuerdo con las entrevistas,
indicaron las deficiencias del sistema educativo. En consecuencia, la cuidadora
1 argumentó que las dificultades se dieron “porque los maestros no dedican
suficiente tiempo ni tienen estrategias adaptadas”; de igual manera, la
cuidadora 2 señaló que “los profesores no tienen paciencia ni estrategias
adecuadas”.
La subcategoría “Recomendaciones” relacionada con la pregunta P15 y
el código 15 “Recomendaciones a políticas educativas” mostró las expectativas
de las entrevistadas sobre la propuesta que fue planteada y sobre el
cumplimiento de la ley de inclusión y la inversión en infraestructura. En
consecuencia, la cuidadora 1 señaló “que se cumpla la ley de discapacidad,
que se capacite a los docentes en inclusión”, mientras que la cuidadora 5
comentó “que el gobierno invierta en más escuelas especializadas y que los
maestros reciban formación”.
Discussion
El contraste de
los hallazgos de este estudio con la literatura científica expone los desafíos
que enfrentan los jóvenes con síndrome de Down para lograr autonomía en
entornos extrafamiliares que carecen de apoyos y adecuación. La convergencia
entre los datos cuantitativos y cualitativos permite realizar un análisis
integral del fenómeno desde una perspectiva de las cuidadoras y de las barreras
del entorno, apegado al alcance descriptivo y transversal del diseño, sin llegar
a una relación de causa y efecto.
Los datos de los
resultados coinciden en que los jóvenes del estudio demuestran autonomía dentro
del hogar. Este comportamiento es coherente con el modelo multidimensional de Schalock
et al. (2010); la calidad de vida depende de varios niveles y el primero de
ellos es la familia. Además, señala que el microsistema familiar (el círculo
más íntimo como papá, mamá, hermanos) es el lugar indicado para aprender a
socializar y a ser autónomo. Esto se debe a que las rutinas de la casa son
fijas, seguras y repetitivas, como vestirse, comer, asearse, etc.
No obstante, los
resultados sugieren que las técnicas utilizadas para la crianza no están
sistematizadas; las cuidadoras solo aplican estrategias informales basadas en
sus experiencias. El uso de métodos empíricos coincide con lo planteado por De-La-Garza et al.,
(2023),
quienes sostienen que, ante la falta de capacitaciones formales, las cuidadoras
se ven obligadas a desarrollar soluciones intuitivas. Si bien estos métodos sirven
para el diario convivir dentro de la casa, conllevan el riesgo de que el joven
aplique esos mismos métodos en entornos extrafamiliares menos controlados.
La inclusión
social de los jóvenes enfrenta tres impedimentos fuera de casa. En primer lugar
está la falta de autonomía en espacios públicos, al ser dependiente de
supervisión constante. En segundo lugar, las dificultades de comunicación son
un factor que limita la interacción con las personas dentro de espacios
públicos porque se produce una brecha de comprensión mutua. Y en tercer lugar,
de acuerdo con las percepciones de las cuidadoras, está el entorno escolar en
donde las políticas de educación de las escuelas regulares son valoradas como
un currículo escolar no adaptado a sus necesidades, así como la falta de
acompañamiento de docentes especializados. Sin embargo, apegándose de manera
estricta al alcance descriptivo y al corte transversal del estudio, las
percepciones de las cuidadoras no constituyen una evaluación formal sobre las
políticas públicas de educación, sino que son percepciones sobre la
insatisfacción y las demandas. Estos impedimentos concuerdan con lo planteado
por Ainscow (2020), quien sostiene que la existencia de barreras estructurales
en los sistemas educativos tradicionales da paso a tensiones y frustraciones
para la familia (Redondo et
al., 2025).
De acuerdo con
los resultados, hay un gran interés de las cuidadoras en asistir al taller de
capacitación sobre estrategias psicopedagógicas para aumentar la autonomía de
las personas bajo su cuidado. Esta necesidad es una oportunidad para la
implementación de estrategias específicas que formen a las cuidadoras para
mejorar la comunicación y la toma de decisiones diarias de los jóvenes. Esta
petición de las participantes del estudio es acorde con lo que plantean Simón
et al. (2016), quienes sostienen que la capacitación y el manejo de
herramientas técnicas por parte de las familias son fundamentales para promover
la autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual.
Sin embargo, estudios recientes señalan que las capacitaciones de formación
para cuidadores no deben ser consideradas como intervenciones superficiales o
espacios informativos aislados, sino que es necesaria una intervención con
seguimiento que cuente con apoyo centrado en la familia (Mas et al., 2019).
Los resultados
de este estudio deben ser interpretados considerando las limitaciones
metodológicas del mismo, al usarse un diseño no experimental y de corte
transversal, lo que impide establecer relaciones de causa y efecto entre las
variables del estudio. Otra limitante a considerar es la naturaleza de los
datos: provienen exclusivamente de las percepciones reportadas de un grupo
delimitado de cuidadoras. El estudio no realizó observaciones directas en el
entorno familiar, escolar o social, lo que restringe hacer generalizaciones de
los resultados sobre otros contextos geográficos.
A pesar de las limitaciones de la investigación descriptiva, esta
ofrece una valiosa guía para futuros estudios. Es pertinente plantear
investigaciones cuasiexperimentales con mediciones longitudinales que permitan
la evaluación a mediano o largo plazo del impacto de la implementación de
capacitaciones sobre estrategias psicopedagógicas. Esto mediría el efecto de
estas intervenciones en la mejora de la autonomía de los jóvenes con síndrome
de Down, reduciendo la sobrecarga de la familia.
Conclusions
La autonomía de
los jóvenes se desarrolla de manera funcional dentro del hogar, mientras que la
inclusión social y escolar están limitadas por barreras de comunicación y
limitaciones institucionales.
Las necesidades
manifestadas por las participantes del estudio revelan un vacío de
capacitaciones formales en las familias, lo que sustenta la necesidad de
diseñar e implementar estrategias psicopedagógicas específicas.
La investigación sirve como una guía base de diagnóstico basada en
percepciones, lo cual es útil como sustento empírico para la orientación
durante el diseño de futuros programas de intervención.
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Financiación
Los autores no recibieron financiación para el desarrollo de la
presente investigación.
Conflicto de intereses
Los autores declaran que no existe conflicto de intereses.
Contribución de autoría
Los autores han participado en la construcción del documento.
